Vul je gegevens hieronder in, zodat we je een informatiebrief kunnen sturen en contact met je op kunnen nemen om een afspraak te maken. Natuurlijk sturen we ook de brief die speciaal voor je ouders en/of verzorgers is, als je 15 jaar of jonger bent. Daarom hebben we ook die gegevens nodig.

Als je op “verstuur” hebt geklikt, krijg je een automatische e-mail met de vraag of je dit wel echt zelf hebt ingevuld. Vergeet niet om ook op de link in deze mail te klikken, zodat wij weten dat het goed is en we verder kunnen gaan.

Toestemming
We vragen je altijd eerst om toestemming voor alle stappen in het onderzoek.

Als je je opgeeft om mee te doen krijg je daarvoor een uitgebreide brief met informatie over de Kinderverhalenbank WKZ en alle stappen die we doen. We vragen dan heel duidelijk op een formulier of je toestemming wilt geven om mee te doen.

Als je dit wilt, maken we alvast een afspraak om met je te praten over jouw ervaringen. Dit gesprek wordt gedaan door een interviewer. Van dit gesprek maken we in een aantal stappen een verhaal om te bewaren en om op onze website te plaatsen.

Moet je meedoen?
Nee, je mag zelf weten of je meedoet. Als je niet wilt meedoen, dan hoeft dit niet, ook niet als je ouders dat liever wel willen. Als je wel wilt meedoen, zet je je handtekening op het formulier dat bij de brief zit die we je toesturen. Ook daarna mag je altijd nog stoppen.

Stoppen met het interview
Je kunt altijd stoppen met meedoen aan de Kinderverhalenbank WKZ. Niemand kan jou zeggen dat je door moet gaan als je dat niet meer wilt en je hoeft ook niet te vertellen waarom je wilt stoppen.

Als je wilt stoppen tijdens het interview, vertel je dat aan degene met wie je het interview hebt (de onderzoeker). Dit heet: je toestemming intrekken.

We vragen je wel om ons direct te laten weten dat je stopt, via een email naar: wkzverhalenbank@umcutrecht.nl.

Het gesprek opnemen
Voordat we met het interview beginnen vragen we je nog een keer extra of we het geluid op mogen nemen en het gesprek daarna mogen opslaan als tekst. Het interview wordt dan uitgetypt en jouw echte naam of andere herkenbare zaken worden eruit gehaald. Daarna wordt de geluidsopname vernietigd.

Het verhaal bewaren in de database
Het uitgetypte interview is de basis van ons onderzoek en zal nog 10 jaar in een beveiligde database van het UMC Utrecht wordt bewaard. Hiervoor vragen we ook eerst je toestemming.

Verhaal op de website
We vragen je ook apart of je toestemming geeft voor plaatsen van het verhaal op de website van de Kinderverhalenbank WKZ te plaatsen. De tekst van het uitgetypte interview wordt hiervoor aangepast door een redacteur, zodat het goed leesbaar is op een website. Pas als jij het aangepaste verhaal goed genoeg vind voor de website wordt het geplaatst.

Samenwerken met een kunstenaar
Misschien kan jouw verhaal ook als kunstwerk of kunstuiting op de website worden geplaatst. We zullen je vragen of je hier interesse voor hebt. Dan kunnen we samen bekijken op welke manier je kunt (samen)werken met een kunstenaar.

Belangrijk: jouw verhaal wordt alleen in een kunstvorm op de website van de Verhalenbank van het WKZ geplaatst als je hier ook apart toestemming voor hebt gegeven.

Jouw verhaal voor gebruik in het onderwijs
Als we toestemming van je hebben om het verhaal óók voor onderwijs aan studenten Geneeskunde te gebruiken (dokters in opleiding), dan ligt het uitgetypte interview (zonder je eigen naam en andere herkenbare gegevens) hier nog 10 jaar voor in een beveiligde database van het UMC Utrecht. Maar dat kan niet zomaar iedereen opvragen. Alleen de leiding van de studie geneeskunde mag dat bij ons opvragen. De verhalen die op de website staan kunnen ze natuurlijk wel gebruiken, want die kan iedereen lezen.

Jouw verhaal voor gebruik bij onderzoek
Als we toestemming van je hebben dat het verhaal óók door andere wetenschappers voor (vervolg)onderzoek mag worden gebruikt, dan ligt het uitgetypte interview (zonder je naam en andere herkenbare gegevens) hier nog 10 jaar voor in een beveiligde database van het UMC Utrecht. Maar dat kan ook niet niet zomaar iedereen opvragen, hiervoor moet een onderzoeker eerst toestemming bij ons vragen.

Delen van tekst uit het interview gebruiken
Het kan gebeuren dat we een gedeelte van wat je hebt gezegd in het interview zo opvallend of belangrijk vinden, dat we het gebruiken (citeren) voor onderwijs en onderzoek. We gebruiken dan een stukje tekst uit het interview, om als voorbeeld te laten zien. Dit zal het altijd gedaan worden zonder echte namen te noemen (gepseudonimiseerd). Hiervoor hoeven wij je niet apart om toestemming te vragen.

Vergoeding
Voor het meedoen aan dit project krijg je geen geld.

Jouw gegevens
Als Kinderverhalenbank WKZ houden wij ons, net als het Wilhelmina Kinderziekenhuis, aan de richtlijnen van de Privacyverklaring van het UMC Utrecht.

Als je meedoet met de Kinderverhalenbank WKZ hebben we drie dingen nodig die van jou zijn:

• Persoonsgegevens, dat is informatie over wie jij bent, bijvoorbeeld je geboortedatum en waar je woont.
• Medische gegevens (ook een soort persoonsgegevens). Dat is vooral informatie over je gezondheid, bijvoorbeeld of je ziek bent, sinds wanneer en welke medicijnen of behandeling je daarvoor krijgt.
• Je verhaal Hiervoor gaan we met je praten, dit is het interview. Dit gebeurt met een interviewer, die het gesprek ook opneemt, zodat we het pas na het interview hoeven uit te schrijven.

Deze drie dingen zijn nodig bij het doen van het onderzoek. Jij (en je ouders of verzorgers) geven toestemming, zodat wij deze gegevens mogen gebruiken. Wil je meer weten over wat we precies doen met jouw gegevens? Vraag het dan aan je ouders, het staat nog uitgebreider in hun informatiebrief. Je kunt het ook aan de interviewer vragen.

Jouw verhaal wordt onherkenbaar gemaakt
We halen je naam en andere herkenbare dingen wel altijd uit het verhaal, voordat we het basisverhaal opslaan voor de wetenschappers en studenten Geneeskunde. Ook voor het plaatsen op de website gebruiken we dus nooit je echte naam. En gaat het in jouw verhaal over een ziekte die zo weinig voorkomt dat het verhaal meteen aan jou te koppelen is, dan noemen we ook geen ziekte op de website en overleggen we hoe we het zullen beschrijven.

Klachten?
Heb je het idee dat er iets niet goed gaat of is er iets dat jij of je ouders of verzorgers niet prettig vinden gaan, vertel dit dan aan de mensen van de Kinderverhalenbank WKZ. Wij willen dat jij een goed gevoel hebt als je jouw verhaal vertelt en met ons deelt.

Heb je hebt een klacht over het project, zeg dit dan ook tegen de mensen van de Kinderverhalenbank WKZ. Wil je dit liever niet, dan kun je contact opnemen met de klachtenbemiddelaars van het UMC Utrecht via tel. 088-75 562 08. Meer hierover vind je ook op www.umcutrecht.nl/nl/een-klacht-indienen.

Heb je hebt een klacht over de verwerking van je persoonsgegevens, dan kun je ook contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming. Dit is iemand die binnen het WKZ en UMC Utrecht toezicht houdt op de toepassing en naleving van de privacywetgeving.

Contactgegevens van deze Functionaris Gegevensbescherming:
Postadres:
UMC Utrecht
T.a.v. Functionaris Gegevensbescherming
Huispostnummer Fac. 10.12
Postbus 85500
3508 GA Utrecht

Telefoon: 088-75 555 55    –    E-mail: privacy@umcutrecht.nl

Of je kunt een klacht te melden bij de privacy toezichthouder, de Autoriteit Persoonsgegevens.