Van vragen kunnen we leren!

Door vragen kunnen wij deze website, of de manier waarop wij werken, verbeteren. Daar hebben we allemaal wat aan.

Vragen van kinderen en jongeren die verhalen vertellen of lezen en andere geïnteresseerden.

Daarom beantwoorden we op deze pagina veel vragen die anderen misschien ook wel wilden stellen. Hier staan bijvoorbeeld vragen van kinderen, ouders, verzorgers, onderzoekers en anderen over het delen van verhalen of over onderzoek doen.

Ook kan het antwoord een link naar een andere website zijn, voor speciale informatie over een medisch onderwerp.

Onze meest gestelde vragen

Hoe lang bestaat de Kinderverhalenbank WKZ?

Rond 2020 had Dr. J. (JanJaap) van der Net, van het UMC Utrecht, een idee om verhalen van kinderen over ziek zijn te verzamelen. Dit kwam eigenlijk door de Verhalenbank voor  Psychiatrie van het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC Utrecht). Hij vond dat er ook zo’n verhalenbank voor kinderen moest komen. Zo ontstond de werkgroep Kinderverhalenbank WKZ, met collega’s Angeline Boekraad, Megan Milota, Stefan van Geelen, Corine Bouthoorn en studenten.

Het begon met een informatiemiddag (symposium) in februari 2023. Een paar maanden later kon er ook een onderzoeker (Lies Hoogerwerf) aan de slag  en werd het een echt onderzoek. Een klein jaar later konden we eindelijk beginnen met de eerste interviews en op 1 oktober 2024 werd de website gelanceerd.

Wat willen jullie met de Kinderverhalenbank WKZ bereiken?

We willen graag van kinderen en jongeren leren hoe het is om ziek te zijn (geweest) of een beperking te hebben. Deze patiëntverhalen zijn een bron van kennis en inspiratie voor elkaar, ouders, docenten, behandelaars, studenten en onderzoekers. Andere kinderen kunnen zich mogelijk herkennen in het verhaal waardoor ze zich minder alleen voelen en het kan helpen om dingen beter te begrijpen.

Hoe en waar kan ik me aanmelden met mijn verhaal?

Aanmelden kan via het formulier op de pagina Deel hier jouw verhaal.

Als ik me heb opgegeven, hoe gaat het dan verder?

Wij sturen je, nadat we je aanmelding binnen hebben gekregen, onze informatiebrief toe. Dit doen we om alles heel goed uit te leggen en nog een keer officieel je toestemming te vragen of je mee wilt doen. Ben je 15 jaar of jonger, dan vragen we dat ook aan je ouders of verzorgers met een aparte brief.

Dan maken we ook alvast een afspraak voor het interview-gesprek van ongeveer 30 minuten.

Voordat we met het gesprek beginnen hebben we allemaal het toestemmingsformulier getekend. Jij en/of je ouders krijgen daar kopieën van naar huis. Ook zal de interviewer je vragen of je het goed vindt dat er een geluidsopname van wordt gemaakt en uitleggen waarom we dit doen.

Dan kan het interview beginnen.

Waarom kan ik niet direct zelf mijn eigen verhaal uploaden?

Wij willen graag dat een interview een soort gesprek is dat we kunnen vertalen naar een goed leesbaar verhaal. Zo kunnen we beter doorpraten over de onderwerpen die besproken worden.

Ook weten we dan goed hoe een verhaal door een  jongere of een kind is verteld en kunnen het meteen vragen als iets niet helemaal duidelijk is. Een verhaal dat op deze manier wordt verteld (in een gesprek) is toch anders dan als iemand het zelf opschrijft en opstuurt.

Hoeveel tijd kost een interview?

Voor een interview rekenen we ongeveer 30 – 45 minuten. Als je nog onder behandeling bent in het WKZ proberen we het te plannen op een dag dat je in het ziekenhuis bent. Als dit niet lukt, dan kijken we met elkaar naar een datum die voor jullie het beste uitkomt.

Mag ik ook een kunstenaar die ik zelf ken, vragen om iets met mij te maken over mijn verhaal?

Natuurlijk mag dat, we vinden het juist hartstikke gaaf als je andere mensen bij de Kinderverhalenbank WKZ betrekt. Het is dan wel handig als we samen overleggen hoe we dit het beste met elkaar kunnen afspreken en voor de kunstenaar en ons is het waarschijnlijk wel fijn om vooraf een keer kennis met elkaar te maken.

Als je zoiets wilt, stuur dan wel eerst een e-mail of appje naar jouw eigen contactpersoon van de Kinderverhalenbank WKZ, met de gegevens van de kunstenaar (naam, e-mailadres, telefoonnummer of website).

Hoelang duurt het voordat mijn verhaal op de website staat?

Als we het interview hebben gedaan, proberen we in ongeveer 4 weken je verhaal op de website te plaatsen. Soms duurt het langer, vooral als we veel aanmeldingen voor interviews van jongeren en kinderen binnenkrijgen

Hoe kan ik jullie financieel ondersteunen?

De Kinderverhalenbank WKZ kan financiële hulp goed gebruiken. Dit kan gelukkig met de steun van de “Vrienden van het WKZ”. Lees hier meer over hoe dit gaat.

Vaak ziek of regelmatig in een ziekenhuis: hoe is dat?

Kinderen vertellen wat zij belangrijk vinden over hun ziekte, beperking of behandelingen en wat ze hierdoor meemaken.

Het gaat ook over hoe het is om vaker dan andere kinderen in het ziekenhuis te moeten zijn. Hoe lastig het soms kan zijn om dan toch een ‘gewoon leven’ te blijven volhouden. Hoe en hoeveel ze daar thuis, op school of met vrienden over praten. En hoe ze dingen die eerst niet mogelijk leken teoch voor elkaar krijgen.

Over kracht en positiviteit en heel veel hulp en liefde om zich heen voelen.

Lees in de verhalen van de kinderen en jongeren hoe zij dit doen: