Cristiano staat er positief in.
Ik wil graag een voorbeeld zijn voor anderen
Ik heb geleerd om positief in het leven te staan.
Mijn naam is Cristiano. Ja, net als de beroemde voetballer! Hij is echt een inspiratiebron voor mij. Ik ben in het ziekenhuis, omdat ik een zeldzame aandoening heb, het Ehlers-Danlos syndroom.EDSDe afkorting EDS staat voor Ehlers Danlos Syndromen. Dit is een groep van zeldzame erfelijke bindweefsel aandoeningen waarbij een overrekbare huid, zeer mobiele gewrichten en kwetsbaarheid van verschillende organen op de voorgrond staat. Op dit moment vallen er dertien verschillende types EDS onder deze groep van aandoeningen, maar alle 13 zijn het op zichzelf staande erfelijke stoornissen. Van de meeste types is bekend welk gen de aandoening veroorzaakt. Alleen van het meest voorkomende type, hypermobiel EDS (hEDS) is nog niet bekend welk gen of welke genen de oorzaak zijn. - Bron: www.ehlers-danlos.nl Dat betekent dat mijn bindweefsel niet goed werkt, waardoor ik heel snel blauwe plekken en bloeduitstortingen krijg. Ik moet dus voorzichtig zijn en veel verantwoordelijkheid nemen voor hoe ik met mezelf omga. Vroeger vond ik het lastig om dat te accepteren, maar nu heb ik geleerd om er positief in te staan.
In een rolstoel.
Ik vind het soms wel lastig dat ik niet alles kan doen wat mijn vrienden kunnen. Vroeger kon ik bijvoorbeeld rennen en voetballen, maar nu zit ik in een rolstoel. Dat was wel even wennen, maar ik heb geleerd om het te accepteren. Zoals ik altijd zeg: “Het is beter om in een rolstoel te zitten dan steeds naar het ziekenhuis te moeten omdat ik gevallen ben.
Thuis heb ik een geweldige familie. Mijn ouders en zusjes geven me veel steun en dat helpt me om positief te blijven. Ook het geloof geeft me veel steun. Mijn zusjes zijn een tweeling van acht jaar, en ze zijn altijd druk en vrolijk. Soms is het lastig om met ze mee te doen, vooral als ze wild spelen. Maar ik geniet ervan om ze bezig te zien. Mijn ouders helpen me veel, ze weten precies wat ik nodig heb.
“Het is beter om in een rolstoel te zitten dan steeds naar het ziekenhuis te moeten omdat ik gevallen ben.”
Ik verveel me soms op school.
Op school gaat het goed. Ik zit in de vierde klas van het VWO. Omdat ik het niet moeilijk vind, op wiskunde na dan, verveel ik me soms wel omdat ik liever sneller door mijn vakken heen zou gaan. Iedereen op school weet van mijn aandoening, en mijn vrienden houden goed rekening met me. Ik zit in een elektrische rolstoel en ben ook slechtziend, maar met hulp van Bartiméus, een organisatie voor blinden en slechtzienden, lukt het allemaal. Ik kan ook best goed dingen op gevoel doen, dan hoor ik wie er aankomt. Mijn vrienden zijn geweldig, ze behandelen me net als iedereen en dat waardeer ik enorm.
Sommigen weten misschien niet honderd procent wat ik heb, maar ze houden wel gewoon rekening met mij. Dus ze weten wel dat ze met me moeten uitkijken en ze hebben ook gewoon respect voor mij. Dat is heel erg mooi. Ik ga niet veel ’s avonds uit, dat is niet echt mijn ding, maar ik kan wel met mijn vrienden bellen. Of gamen, gewoon online.
Een vervelende ervaring.
Soms heb ik hulp nodig van zorgverleners, maar dat is niet altijd makkelijk. Ik heb thuis wel eens vervelende ervaringen met zorg gehad, zoals een keer thuis, met een verpleegkundige die niet voorzichtig genoeg was. Gelukkig begrijpen mijn ouders dat en proberen ze me altijd zo goed mogelijk te helpen. Thuiszorg laten we daarom niet meer komen. Ik voel me veiliger als mijn ouders me helpen.
Online mensen ontmoeten.
Eigenlijk ken ik niet veel mensen die hetzelfde hebben als ik. Online spreek ik soms mensen die ook slechtziend zijn, maar het blijft lastig om iemand te vinden die precies begrijpt wat ik doormaak. Toch vind ik het fijn om met mensen te praten die soortgelijke uitdagingen hebben, ook al zijn de situaties niet precies hetzelfde. Het helpt om ervaringen te delen en elkaar te steunen.
Blijf gewoon jezelf.
Tegen kinderen die ook met een beperking leven zou ik willen zeggen: ”blijf altijd gewoon jezelf en doe waar jij het beste in bent”. Voor mij is dat schrijven. Ik bedoel, ik verveelde me ooit in de tweede klas, en toen dacht ik: “Waarom niet gewoon wat schrijven?” Dus nu schrijf ik in allerlei talen. Het verbreedt mijn perspectief en helpt me om dingen te verwerken. Soms noemen ze dat “overthinking” in het Engels, maar ik denk dat het gewoon normaal is. Dus als je je ooit afvraagt wat de zin van het leven is, schrijf er dan over. Maak een gedicht of een liedje. Gewoon, zorg dat het ergens uitgewerkt is. En wie weet, misschien helpt het jou ook wel.
“Ik vind het ook gewoon heel erg cool dat gamen zo kan. En ja, ik ben er heel erg bij mee dat het toegankelijk is te maken”.
“Niet dat ik direct chirurg kan worden of zo, want dat is niet echt mogelijk met mijn kleine motoriek, maar meer dat ik misschien nieuwe medicijnen kan onderzoeken.”
Later wil ik iets met geneeskunde
Ik zou in de toekomst iets willen doen, dat te maken heeft met mensen helpen en ja, ik weet niet precies welke studierichtingen dat is, maar sowieso iets in wetenschap.
Ik ben altijd nieuwsgierig en op zoek naar nieuwe dingen. En dan niet iets met wiskunde. Ook niet met talen, die leer ik zelf wel, maar ik kan prima iets doen in de geneeskunde. “Niet dat ik direct chirurg kan worden of zo, want dat is niet echt mogelijk met mijn kleine motoriek, maar meer dat ik misschien nieuwe medicijnen kan onderzoeken.”
Over Cristiano
Cristiano is een 16-jarige met een groot doorzettingsvermogen en uitgebreide algemene kennis. Hij blijft altijd positief en eerlijk, en heeft een goed inzicht in mensen. Cristiano is nieuwsgierig en heeft een grote interesse in wetenschap. Hij wil in de toekomst dan ook iets doen wat de samenleving ten goede komt, mogelijk in de medische sector.
Hoewel hij geen chirurg wil worden, ziet hij zichzelf in de toekomst wel als medisch onderzoeker of adviseur. Daarnaast heeft hij een passie voor voetbal en fungeert hij als een soort voetbalanalist. Zijn motto is om altijd jezelf te blijven en je sterke punten te benutten.
Alle gebruikte namen en plaatsen in dit verhaal zijn fictief. Het zijn dus niet de echte namen van de vertellers van het verhaal.
Misschien vindt je deze verhalen ook mooi
Jouw verhaal voor onderwijs: waar is dat voor?
Studenten (en ook wetenschappers) kunnen van de verhalen leren om nog beter voor kinderen en jongeren te zorgen. Daarvoor bewaren we de complete (lange) teksten nog 10 jaar lang op een veilige plek.
Studenten die nog voor dokter leren, kunnen van de verhalen leren hoe ze op een goede manier met hun jonge patiënten kunnen praten over ziekte en behandeling. Hoe vinden kinderen en jongeren het om ziek te zijn en wat kan een dokter daarvan leren?