Anne doet gewoon niet moeilijk
Ik trek me niet veel aan van wat anderen van me vinden.
‘Een beetje Googlen’
Ik kom hier, in het ziekenhuis, elke zeven weken voor een infuus met medicijnen, omdat ik de ziekte van CrohnZiekte van CrohnDe ziekte van Crohn is een chronische ontsteking van het spijsverteringskanaal. Bij deze ziekte is er sprake van een ontsteking, die zich uit kan breiden tot diep in de darmwand. De darmwand is niet aaneengesloten ontstoken; gezonde en zieke stukken darm wisselen elkaar af. Er kunnen ontstekingen voorkomen in het hele spijsverteringskanaal, van de mond tot aan de anus. Bron: UMC Utrecht heb. Het heeft wel even geduurd voordat ik wist wat ik had, terwijl ik heel vaak buikpijn en diarree had, maar ik dacht dat iedereen dat weleens heeft, en zocht er dus niks achter. De huisarts vond het ook niks ernstigs.
We gingen zelf toch ‘een beetje Googlen’, want altijd buikpijn hebben en bij alles wat ik at meteen naar de wc rennen, beïnvloedde inmiddels mijn leven. We dachten aan prikkelbare darm syndroom. Om dat te laten testen moet je je bloed laten onderzoeken en dus geprikt worden. Maar ik heb een verschrikkelijke prikangst, dus ik stelde het steeds uit. Toen ik ongeveer 16 of 17 jaar was, hebben we dat toch gedaan.
De uitslag was niet goed zat en daarom moest ik ook een darmonderzoek laten doen. Daaruit bleek dat ik heel veel ontstekingen in mijn darmen had, de ziekte van Crohn dus, maar ook dat ik gewoon heel slecht op allerlei eten reageer. Dat heet prikkelbaar darm syndroom. Iedereen om mij heen was er helemaal van onder de indruk. Ze vonden het zo heftig! En voor mij veranderde er niks, er zat alleen een naam aan. Ik vond het meer een opluchting eigenlijk, ook omdat ik nu wist dat ik niet gek was, of me aanstelde.
Ik ga echt niet alleen maar op mijn eten letten
Bij mij thuis letten mijn moeder, vader en broer wel een beetje op me. Ik hou, bijvoorbeeld, best wel van pittig eten, maar dat is natuurlijk niet handig, bij wat ik heb, want dan krijg ik buikpijn. Dus dan zeggen ze er weleens wat van, maar ik wil gewoon kunnen doen wat ik wil! Mamma vindt dan weleens dat ik zo nuchter ben, als ik weer eens zeg dat het nou eenmaal zo is.
“Ja, het is gewoon vervelend, maar het is niet dat ik nou, ehh, ziek op bed ga liggen, of zo.”
Een druk leven
Op zaterdag ga ik uit. Dat kan best, met een beetje voorbereiden. Er staat meestal wel ergens of er wc’s zijn op zo’n plek, alleen kan het er wel heel druk zijn. Ik kan natturlijk een speciaal pasje aanvragen, maar dat doe ik niet hoor, ik wil niet zo zielig doen.
Als ik niet weet of er ergens een wc is krijg ik paniek. Ik kan niet, zoals andere mensen denken, oh ik ga later wel. Of, wat ik weleens hoor, dat iemand al drie dagen niet heeft gepoept. Dan denk ik: “wát, drie dagen? Hoe makkelijk, ik wil dat ook!” Ik moet wel 10 keer per dag.
Toch heb ik vroeger wel altijd geturnd en gedanst. Met turnen zat ik ook in de selectie, met wedstrijden. En daarna dansen. Nu doe ik dat even niet meer, omdat ik druk met school en werk ben. Drie dagen per week ga ik naar school, en twee dagen loop ik stage, voor de opleiding retailmanagement, bij een ROC, daar ben bijna mee klaar. En op zaterdag werk ik ook. Als ik dan ‘s avonds in bed lig, ben ik best moe, maar niet echt meer dan anderen.
Ik voel me eigenlijk altijd wel goed. Ik ben ook wel positief met zulke dingen. Ja, ik ga gewoon lekker door, maar het is wel zo, dat als ik bijvoorbeeld – zoals vandaag-, hier dan om één uur moet zijn, dan kan ik zo tot twaalf uur aan één stuk doorslapen.
En ik moet natuurlijk ook één keer in de zeven weken een dag naar het ziekenhuis. Daar zit ik voor heel mijn leven aan vast, want de ziekte van Crohn is een chronische ziekte. Eerst slikte ik er thuis ook nog pilletjes bij, maar dat hoeft nu niet meer. Daar ben ik wel heel blij mee.
Vooral rustig blijven, dat helpt
Want ik moet ook met de trein naar school, daar zit geen WC in, het eerste half uur. Dus iedere ochtend maak ik me al druk en dan probeer ik de avond ervoor al rekening te houden, met wat ik eet, anders raak ik in paniek. Het gaat uiteindelijk vrijwel altijd goed, maar dan heeft mijn vriendin me ook een beetje rustig gehouden. Of, als ik op het station snel naar de wc ren, met maar vijf minuten overstaptijd, belt ze mij als de volgende trein eraan komt.
Mijn vriend kan me ook goed helpen. Als we bijvoorbeeld ergens heengaan en ik krijg kramp, dan probeert hij me echt te kalmeren, zodat ik gewoon even rustig blijf en dan zoekt hij zo snel mogelijk een tankstation op, of iets anders met een wc. En ook al zetten we de auto in de bosjes – ja, ik heb soms geen keus – hij blijft mij rustig houden.
Ik vind het wel fijn als ik weet waar een wc is. Dan ben ik al meer gerustgesteld en dat helpt ook voor mijn darmen.
“Maar ik heb geen zin om nou alleen maar op mijn eten te gaan letten en mij ziek te gaan gedragen. Ik wil gewoon doen wat ik voorheen ook deed. Dan heb ik maar buikpijn”.
Daar wil je toch niet bij horen?
Ik ken eigenlijk geen mensen die hetzelfde hebben als ik. Hooguit de vriendin van een jongen uit de jongensgroep van mijn vriend. Zij heeft ook al best veel onderzoeken en een darmonderzoek gehad. Zij heeft dus ook dat ze heel vaak meteen naar een wc moet. Laatst hadden we het er een keer over en toen dacht ik wel “oh, er zijn er de ziekte van meer van”.
Maar eerlijk gezegd, hoef ik dat niet met meer mensen, ik wil daar juist niet bij horen.
Een mevrouw in ons dorp, die ook heel ziek van Crohn is geweest, appt mij heel vaak, als ik naar het ziekenhuis ben. Maar daar heb ik eigenlijk helemaal geen behoefte aan. Ik merk dat ik het heel vervelend vind als zij me appt, alsof ik zielig moet gaan doen.
Kijk, ik zoek heus weleens naar ervaringen van anderen, over waar je darmen slecht op reageren, maar ik hoef niet alle verhalen van anderen te weten. Als andere mensen daar wel zin in hebben, prima, maar ik ga er toch anders mee om. Ik vind mezelf niet ziek of zo, ik ben het wel voor heel mijn leven, maar ik voel me niet anders als anderen.
“Als ik een lange rit ergens heen heb of zo, dan moet ik gewoon van tevoren niks vets eten, want als ik dán moet, dan zit ik in de auto en dan raak ik helemaal in paniek. Ja, daar kom ik nooit meer vanaf, eigenlijk”.
Je hebt er niet echt veel aan
Er is weinig moois aan het hebben van de ziekte van Crohn. Het is alleen wel fijn dat anderen je vaak even helpen. Zoals mijn familie, als ik dan weer eens buikpijn had en we waren ergens, dan zeiden ze “kom, we gaan” en dan hoefde ik niks te vragen of uit te leggen. En het is ook wel een soort fijn dat ik nu bewijs heb dat ik niet gek ben, maar echt deze ziekte heb.
Voor later, als ik ergens ga werken, is het wel goed dat ze er wel van weten. Nu, bijvoorbeeld op mijn werk in de drogisterij vraag ik of iemand vanuit het magazijn even terug naar de winkel gaat, als ik naar de wc in het hoekje van het magazijn moet. Die wc is best gehorig, dus ik zeg dat dan gewoon, want ik vind dat anders echt niet vrij. Dat soort dingen regelen en vragen heb ik wel geleerd.
Ik was toch echt niet gek
Toen na de onderzoeken bleek dat ik de ziekte van Crohn had voelde het ook wel fijn dat ik eindelijk serieus genomen werd. Dat ik niet gek was, zeg maar. Want ik voelde me niet begrepen toen ik elke keer werd weggestuurd met “oh, er is niks, iedereen heeft weleens buikpijn of moet vaker naar de WC”
Gelukkig gebeurt dat niet met mijn prikangst, daar doet niemand gek over. Ik ben wel benieuwd hoe ze er binnenkort in het volwassenenziekenhuis mee omgaan.
Priktip
Voor andere kinderen die prikangst hebben heb ik wel een tip. Ik heb een zalf gekregen die ik gewoon iedere keer thuis, voordat ik naar het ziekenhuis ga, al op de plek smeer, waar geprikt gaat worden. En dan onderweg nog een keer, zodat ik als ik er niks meer voel. Dan durf ik het wel. En ook door te doen wat ik zélf het beste vindt werken. Ik heb gewoon wat dingen uitgeprobeerd. En nu weet ik dat ik zelf een soort knop in mijn hoofd moet omzetten. Ik loop eerst even een rondje, of spring wat op en neer en dan kan het. Wel meteen binnen tien seconden, anders moet ik weer helemaal opnieuw beginnen.
Over prikangst ”Het doet geen pijn. Ik vind het gewoon heel naar en ik kan het niet. Ik weet dan dat elk moment, dat-ie erin kan gaan. Dat vind ik gewoon zo naar.
Over de ziekte van Crohn ben ik best open naar anderen toe, anders maak je het voor jezelf alleen maar lastiger om normaal te kunnen doen. Door gewoon te vertellen wat ik heb kunnen anderen er ook rekening mee houden. Ik schaam me er niet, voor ook al is het niet echt een lekker onderwerp.
Ja, ik trek me gewoon niet veel aan wat anderen van me vinden, dus dat werkt ook wel mee.
Over Anne
Anne (18 jaar) heeft deze naam gekozen omdat het met de eerste letter van het alfabet begint. Anne. Lekker makkelijk, niet moeilijk doen, dat past eigenlijk heel goed bij haar. Anne heeft de ziekte van Crohn en het Prikkelbaar Darmsyndroom. Hierdoor heeft ze vaak last van haar darmen, kan onverwachts enorme buikkrampen krijgen en wil dus altijd weten waar een wc in de buurt is.
Ze kan goed vertellen hoe het erg lang duurde voor ze zich serieus genomen voelde, maar ook hoe ze zo normaal mogelijk haar leven wil leiden. Ze wil geen uitzondering zijn en het helpt haar om niet geheimzinnig te doen over dingen als wc’s, buikkrampen en ontlasting. Anne: “Ik ben gewoon normaal. Ik moet alleen vaak poepen.”
Alle gebruikte namen en plaatsen in dit verhaal zijn fictief. Het zijn dus niet de echte namen van de vertellers van het verhaal.
Misschien vindt je deze verhalen ook mooi
Jouw verhaal voor onderwijs: waar is dat voor?
Studenten (en ook wetenschappers) kunnen van de verhalen leren om nog beter voor kinderen en jongeren te zorgen. Daarvoor bewaren we de complete (lange) teksten nog 10 jaar lang op een veilige plek.
Studenten die nog voor dokter leren, kunnen van de verhalen leren hoe ze op een goede manier met hun jonge patiënten kunnen praten over ziekte en behandeling. Hoe vinden kinderen en jongeren het om ziek te zijn en wat kan een dokter daarvan leren?