Gezelligheid is voor Cees ook:  lekker eten.

En hij houdt zich vooral met één ding tegelijk bezig.

  1. Alle verhalen
  2. Gezelligheid voor Cees

Ik heb APDS, maar ben die ziekte niet.

Als je mij in een paar woorden (hoeveel woorden mag ik?) zou moeten omschrijven ben ik humor, grapjes, gezelligheid, lekker eten en dan soms serieus. Maar daartussen grapjes maak ik grapjes en soms ben ik chagrijnig.

Kijk, ik heb APDS, een ziekte aan mijn afweersysteem, maar bén niet die ziekte, ik ben gewoon Cees. Ik ga graag met iedereen normaal om, weet je, beetje kletsen, gewoon gezellig. En als ik soms niet helemaal goed uit mijn woorden kom, door door mijn taalontwikkelingsstoornis, is het prima als mijn moeder af en toe mijn verhaal aanvult. Maar het is niet zo dat ik altijd precies doe wat zij zegt.

Mijn familie en ik hebben wel veel meegemaakt, door mijn ziekte. En nog steeds, want ik heb sinds mijn geboorte al een vergroeide voet die steeds steeds schever gaat staan, doordat de pezen er te hard aan trekken. Dat doet veel pijn en die ziekte aan mijn afweersysteem helpt er niet aan mee. Daarom moet binnenkort mijn onderbeen eraf. Dit heet een amputatie. Ik heb al een aantal operaties gehad aan deze voet en nu kan ik dan eindelijk na een half jaar met een prothese verder.

“Ken je dat? Dat je ouders zich met je bemoeien, met dingen, bijvoorbeeld, dan ga je met je vrienden en zeggen ze nee, gaan we niet doen.”

Ze weten niet beter.

Ik heb een vader en moeder en een zus en een zusje. En we hadden vroeger kippen. Ik zou wel graag, later misschien, een hond willen hebben, maar mijn ouders willen dat niet. Mijn familie moet best rekening met mij houden, maar ze zijn er ook aan gewend. Mijn zus gaat, bijvoorbeeld, in de winter skiën met vrienden. En dat kan ik niet, dus dan gaan wij niet. Ja, mijn zus vindt dat, denk ik, misschien jammer. En mijn zusje ook. Maar, ik heb dat nooit gedaan, dus dan weet ik niet hoe ik dat vind.  

We moeten, voor elke vakantie, kijken wat we kunnen doen. Dan kom je erachter: oh, dat kan ik niet. Of dat er een rolstoel mee moet. Dat dus. En ik moet mijn medicijnen meenemen, dus dan komen er andere dingen bij.
En mijn zusje vindt het soms ook stom als we dingen niet kunnen doen. Zoals wanneer ik in de zomer in een buitenlands stadje meestal na een half uur weer terug naar huis wil. Ik kan dan door mijn voet niet meer verder, maar ik ga ook niet in een rolstoel. Dat wil ik niet. En dan zegt ze “nee, ik wil gewoon hier blijven”. Maar eigenlijk weet ze ook niet beter.

Als ik niet mee kan doen, doen we allemaal wat anders.

Ik kan dus niet met alles meedoen, want als ik, bijvoorbeeld, tijdens een vakantie te ver ga en het is ook nog warm, dan krijg ik hoofdpijn, word ik moe en krijg daardoor weer last van mijn darmen.

Op school gaat het eigenlijk best goed. Ik zit nu op het VMBO op een christelijke school. Daar hebben ze een i-klas (integratieklas), waar ik elke dag eerst kan checken hoe ik me voel. In die klas maak ik mijn toetsen, heb ik mijn eigen mentor, en zijn er plekken waar ik even tot rust kan komen. Ik kan overal aan meedoen, en als iets niet lukt, bedenken ze gewoon een andere oplossing. Zo werkt het daar. Mijn cijfers zijn allemaal voldoende, en als ik naar het ziekenhuis moet, haal ik mijn huiswerk of een toets later in. Dat moet wel, anders krijg ik het te horen van mijn moeder.

Ik heb ook redelijk veel vrienden op school. Nou ben ik ook het langste en dan willen ze, graag bij je horen. Van binnen ben ik al zestien.

Goeie vriend.

Een vriend van mij helpt me door bijvoorbeeld te vragen: “Moet ik dat even dragen, ja?”. Zo houdt hij dan even een oogje in het zeil. En ook op school word ik goed geholpen, als dat nodig is, zoals straks na die amputatie. Daarover vroegen ze me al of ze me moeten helpen? Dus dan doen ze dat en krijg ik een de liftsleutel, zo  kan ik na de operatie in de lift

Ook buiten schol staan er mensen voor me klaar. Toen ik een keer door de epilepsie met de ambulance naar het ziekenhuis moest, belde mijn moeder mijn oom en tante om even op mijn zusjes te passen en ze kwamen meteen.

Iemand met hetzelfde als ik, om mee te praten ken ik niet.

Er zijn maar weinig mensen met hetzelfde als ik, dus ik ken er ook maar eentje. Een meisje met APDS, dat we via het ziekenhuis hebben leren kennen, maar ik heb eigenlijk niet zoveel om met haar over te praten, omdat die ziekte bij haar heel anders gaat. Mijn moeder praat wel met haar moeder.
Ik heb ook een oom die vaak ziek is, iets met zijn darmen, maar het is niet zo dat we dan meteen heel veel met elkaar kunnen bespreken over mijn ziekte. Want dat is toch anders.

“Ik heb ook een vriend, die ik al twaalf jaar ken. “Als we dan ergens naartoe gaan, bijvoorbeeld een ijsje halen, zegt-ie: Kan je, dat wel? Zeg ik, ja, maar ik kan niet op die fiets. O helder. Dus dan gaan we iets anders doen.”

“Eigenlijk heb ik een eigen een spreekwoord: Dingen gewoon op een ding gericht doen en de andere dingen aan de kant schuiven.”

Mijn moeder, die zit op Facebook met de hele wereld, een man uit Canada, een vrouw uit Engeland. Ze zoekt naar andere mensen die met APDS te maken hebben. Hierdoor heeft ze ook nieuwe dingen geleerd.

Eigen tijd, eigen moment.

Ik vind het wel belangrijk dat mensen snappen dat ik zelf dingen wil kunnen bepalen. Ja, bijvoorbeeld, toen ik ging prikken met een verpleegkundige, die vroeg: “moet ik dan prikken?” Dan voelt het als ja en nee, want ik wil zelf de controle hebben, hè. Dat wil ik gewoon, zelf: wanneer, op eigen tijd. Toen ik klein was kwamen verpleegkundigen thuis, voor het infuus en de prikken, omdat ik ook zo klein was. En mijn moeder vertelde dat ze toen absoluut niets zelf mocht doen, maar nu heb ik nog liever dat mijn moeder het doet, dan iemand die thuiskomt. Soms prik ik ook zelf.

Samen bidden voelt goed.

Ik zit op een christelijke school en thuis geloven we ook. En dat helpt me wel. Want als, bijvoorbeeld, iemand ziek is wordt er door onze familie voor hem of haar gebeden. Wij hebben een familie-app en als een oom, die een ziekte heeft, naar de dokter moet, dan worden er in de familie-app zo van die handjes gedaan. Dat voelt goed. En ook voor mijn ouders, die vragen aan familie om voor mij mee te bidden als er een belangrijke operatie aankomt, omdat zij echt geloven dat we er kracht van krijgen.
Mijn moeder denkt ook dat ik daardoor zo heel positief ben en eigenlijk nooit zoiets denk als “Waarom heb ik dit allemaal en een ander niet?”. Maar ik heb ook geleerd dat je niet alles tegelijk moet willen.

Chocolade.

Wat nog meer helpt? Ja, ik denk een beetje kletsen. Hoe gaat het nu? Niet denken aan je ziekte, maar het gewoon over voetbal hebben, dan ga je sneller, ja. En dat zouden dokters ook moeten weten. Ik ken niet alle dokters hier, maar mijn dokter doet weleens heel serieus en dan zeg ik “ja, hoe is het thuis”. Of “nog drie centimeter”, als ik gemeten word, want, vroeger zeiden we dat hij chocolade mee moet nemen als we even lang zijn. Dus nu zitten we elke keer, nog twee centimeter nog één centimeter.

Dingen waar ik vrolijk van word zijn ook belangrijk. Als mijn moeder me kietelt moet ik lachen. Lachen helpt. En liefde en aandacht. En ik denk, misschien samenwerking: dat een vriend naast me zit en met Nederlands aan me vraagt of hij me met iets kan helpen. En voor wiskunde zegt-ie: kun je mij helpen. Dan zit je om de beurt. En tussendoor een beetje grapjes maken, of wat stoeien.

Over Cees

Cees heeft APDS, een ziekte aan het afweersysteem. Hierdoor heeft hij veel longontstekingen met complicaties gehad en daarvoor vaak infusen met medicijnen. Die infusen, daar kon hij slecht tegen dan kreeg hij elke keer een hersenvliesontsteking. Daarom is er vier jaar geleden een stamceltransplantatie bij hem gedaan. Dit is een zware behandeling, waar je ook heel ziek van kunt worden. Gelukkig gaat het nu wel beter met die ontstekingen, helaas kreeg hij er door de medicijnen na de transplantatie epilepsie bij. 

Doordat Cees al vanaf zijn geboorte een vergroeide voet heeft die steeds schever wordt en pijn doet staat er binnenkort een operatie gepland om zijn onderbeen te amputeren (weghalen). Cees blijft er heel positief bij en houdt zich aan zijn eigen gouden tip: “eerst dit en later komt de rest”.

Alle gebruikte namen en plaatsen in dit verhaal zijn fictief. Het zijn dus niet de echte namen van de vertellers van het verhaal.

Jouw verhaal voor onderwijs: waar is dat voor?

Studenten (en ook wetenschappers) kunnen van de verhalen leren om nog beter voor kinderen en jongeren te zorgen. Daarvoor bewaren we de complete (lange) teksten nog 10 jaar lang op een veilige plek.

Studenten die nog voor dokter leren, kunnen van de verhalen leren hoe ze op een goede manier met hun jonge patiënten kunnen praten over ziekte en behandeling. Hoe vinden kinderen en jongeren het om ziek te zijn en wat kan een dokter daarvan leren?