Ik heb een syndroom van-nog-wat.
En verder wil ik normaal leven, net als iedereen.
Mijn leven
Mijn naam is Sjakie. Nou ja, eigenlijk heet ik anders, maar ik heb dit gekozen, omdat mijn vader me weleens zo noemt vanwege Sjakie en de Chocoladefabriek, dat boek van Roald Dahl. Ik weet zelf eigenlijk niet zo goed waarom, maar het voelt wel speciaal, omdat alleen mijn vader, moeder en zusje dat weten.
Iedere dag vijf pillen
Ik woon samen met mijn ouders en mijn oudere zus. Thuis is voor mij de plek waar ik me veilig voel, ook al moet ik regelmatig naar het ziekenhuis. Het is fijn om te weten dat er thuis altijd iemand is die voor me zorgt, zelfs als het even moeilijk is. Mijn zus heeft er weinig mee te maken, ze is vooral bezig met haar eigen dingen.
Voor mijn ziekte neem ik iedere dag vijf pillen, of zo. Soms ben ik zo bezig ben met andere dingen, zoals school of spelen, dat ik niet aan medicijnen denk. Mijn ouders helpen me dan met herinneren, wanneer ik mijn medicijnen moet en dan neem ik ze alsnog. Maar ik weet zelf eigenlijk ook niet echt wat ik heb. Ik heb één syndroom van-nog-wat. Wil je het precies weten? Dan app ik mijn moeder even: “Je hebt een stamceltransplantatiestamceltransplantatieEen stamceltransplantatie is een behandeling waarbij je nieuwe, gezonde stamcellen krijgt. Stamcellen zijn speciale cellen die nieuwe bloedcellen kunnen maken. Soms zijn je eigen stamcellen ziek of beschadigd, en dan krijg je stamcellen van een donor. Deze nieuwe stamcellen gaan naar je beenmerg, het zachte deel binnenin je botten, en beginnen daar nieuwe, gezonde bloedcellen te maken. gehad voor Wiskott-AldrichWiskott-Aldrich-syndroomHet Wiskott-Aldrich syndroom is een zeldzame, erfelijke ziekte die vooral bij jongens voorkomt. Mensen met deze ziekte hebben problemen met hun immuunsysteem, waardoor ze vaker infecties krijgen. Ze hebben ook minder bloedplaatjes, wat betekent dat ze sneller blauwe plekken krijgen en makkelijker bloeden. Daarnaast hebben ze vaak eczeem, een jeukende huiduitslag. Bron: www.erfelijkheid.nl/“, zegt ze.
“Ik heb gewoon ook een leven. Ja, en ik heb er, zeg maar, ook niet voor gekozen om ziek geboren te zijn. Dus ga ik ook niet aan twintig mensen uitleggen wat ik heb, want ik weet zelf ook niet alles tot in detail.”
Geen zin in vragen
Ik zit nu in de tweede klas van de mavo. Op school weten mijn vrienden en klasgenoten wel dat ik soms naar het ziekenhuis moet, maar ik vertel niet waarom. “Als ik het vertel, dan krijg ik allemaal vragen en daar heb ik gewoon geen zin in” leg ik vaak uit. Het is niet dat ik me schaam of zo, maar ik wil niet de hele dag uit moeten leggen wat ik heb. Ik weet zelf ook niet alles precies.
Ik wil gewoon een normaal leven leiden, net als iedereen. Daarom zeg ik alleen dat ik om de drie weken voor controles naar het ziekenhuis moet. Dat is genoeg, vind ik, anders heb ik zo twintig kinderen die op me afkomen met vragen. Mensen die ik ken weten wel meer, maar de rest hoeft dat niet te weten.
Soms vergeet ik het.
Een week na mijn geboorte, of zo, kwamen ze erachter dat ik ziek was. Toen werd ik naar het ziekenhuis gebracht en gingen ze allemaal testen doen. Ze zagen dat ik zo ziek was, dat ik nog maar zoveel aantal dagen had te leven, toen. Ze hadden wel iets gevonden waardoor ik gewoon kon blijven leven, maar geen idee meer wat. Ik kreeg een infuus, maar daar zat een luchtbel in, waardoor te veel vocht in mijn hart kwam en ik, zeg maar, een hartstilstand kreeg. Toen, zeven minuten later, leefde ik weer en kreeg ik ook nog een sonde in m’n neus, tot mijn zesde jaar. Daardoor moest ik later naar een soort eetschool, om te leren eten. Maar nu kan ik gewoon eten wat ik wil.
Zoals ik al zei, helpen mijn ouders me nu veel met mijn medicijnen. Ik moet elke dag pillen slikken, verdeeld over de ochtend, middag en avond. Als ik ze niet neem, kan ik ziek worden, weet ik inmiddels. Maar ik voel me meestal niet echt ziek, ook niet als ik een infuus moet krijgen. Na zo’n infuus ben ik soms wel moe of heb ik hoofdpijn, maar het is niet zo dat ik me echt heel ziek voel. In het ziekenhuis krijg ik wat ze noemen een octogram via mijn infuus. Dat helpt om mijn weerstand op peil te houden. Zonder dat infuus zou ik sneller ziek worden en erger dan andere mensen.
Ik ken niemand met hetzelfde als ik.
Ik ken eigenlijk niemand die hetzelfde heeft als ik. Ik hoef er ook niet zo met anderen over te praten. Maar ik snap misschien wel dat het andere mensen kan helpen om gewoon te blijven doen wat ze nu aan het doen zijn en dat ze in principe gewoon wel weer beter kunnen worden, als ze een verhaal als van mij lezen. Voor mijn gevoel ben ik niet een bijzonder iemand of zo. Ik doe gewoon wat ik wil en dan vind ik het best wel knap als ik met zoiets dan bijvoorbeeld gewoon kan zorgen dat mensen zich beter voelen.
“Mensen die ik gewoon niet mag ga ik het niet uitleggen, want meestal bij mensen die ik niet mag, mogen zij mij ook niet en die gaan dan de hele tijd zo zeggen van ‘ga lekker in het ziekenhuis liggen’.”
Wiskott-Aldrich is een zeldzame ziekte en ik ga niet heel veel opzoeken op internet, of zoiets. Soms begint mijn moeder er opeens over en dan gaat ze het uitleggen, dat ik heel veel geluk heb gehad dat ik het heb overleefd, want andere mensen van toen, met hetzelfde, leven al niet meer. Maar ik ben er zelf nooit echt bezig mee geweest, omdat ik er liever ook niet over wil nadenken. Ik voel me nu goed en verwacht niet dat ik binnen tien jaar ineens weer ernstig ziek in het ziekenhuis zal liggen.
“Na die stamceltransplantatie weet ik niet meer heel veel, maar ik was in ieder geval niet meer ernstig ziek.”
Ik weet ook dat ik geluk heb gehad met de stamceltransplantatie die ik als baby heb gehad. Zonder die operatie was ik er misschien nu niet meer geweest. Toen heb ik bloed gekregen van iemand anders waardoor mijn slechte bloed wegging en er alleen nog goed bloed overbleef. Daar ben ik nu wel blij mee want ik, ik wil nog niet dood, eigenlijk, nee.
Je moet je soms gewoon niks van dingen aantrekken
Als het vervelend is in het ziekenhuis kun je beter proberen je er niks van aan te trekken, want dan gaat het ’t snelst voorbij. Hoe je dat doet? Gewoon, je focus op iets anders leggen. Terwijl ik zelf wel graag wil weten hoe het gaat. Dus als er zo’n prik in gaat, bijvoorbeeld, ik kijk hoe ze het doen, maar ja, ik snap ook best dat andere mensen dat dan juist niet leuk vinden. En dan moet je gewoon naar iets anders gaan kijken of over iets anders gaan praten. Maar vooral niet gaan kijken.
En voor mensen die in een ziekenhuis werken denk ik dat ze soms meer moeten vragen naar wat kinderen belangrijk vinden. Dat het niet alleen tussen de verpleegsters, of andere mensen hier, en ouders gaat. Het gaat ook over mij. Want ik had een keer mijn vriendje meegenomen, maar toen zeiden ze tegen mijn ouders dat het niet kon, terwijl ik dacht dat het wel kon en heel graag aan hem had willen laten zien hoe het hier gaat, enzo. Hij is niet zomaar een vriendje. Maar dat werd niet aan mij gevraagd.
Over Sjakie
Sjakie (13 jaar) heeft zijn eigen unieke verhaal. Sinds zijn geboorte leeft hij met het Wiskott-Aldrich-syndroomWiskott-Aldrich-syndroomHet Wiskott-Aldrich syndroom is een zeldzame, erfelijke ziekte die vooral bij jongens voorkomt. Mensen met deze ziekte hebben problemen met hun immuunsysteem, waardoor ze vaker infecties krijgen. Ze hebben ook minder bloedplaatjes, wat betekent dat ze sneller blauwe plekken krijgen en makkelijker bloeden. Daarnaast hebben ze vaak eczeem, een jeukende huiduitslag. Bron: www.erfelijkheid.nl/, een zeldzame aandoening die hem vaak in het ziekenhuis laat zijn voor behandelingen en medicijnen door een infuus. Ondanks de uitdagingen probeert Sjakie zo normaal mogelijk te leven.
Hij gaat naar school, speelt voetbal met vrienden en houdt ervan om te lachen en te genieten van zijn vrije tijd met zijn neef. Sjakie is niet iemand die zijn ziekte heel erg belangrijk wil laten zijn. Hij praat er niet veel over. In plaats daarvan concentreert hij zich op de dingen die hij leuk vindt en probeert hij zijn leven zoveel mogelijk te leiden zoals hij dat wil.
Alle gebruikte namen en plaatsen in dit verhaal zijn fictief. Het zijn dus niet de echte namen van de vertellers van het verhaal.
Misschien vindt je deze verhalen ook mooi
Jouw verhaal voor onderwijs: waar is dat voor?
Studenten (en ook wetenschappers) kunnen van de verhalen leren om nog beter voor kinderen en jongeren te zorgen. Daarvoor bewaren we de complete (lange) teksten nog 10 jaar lang op een veilige plek.
Studenten die nog voor dokter leren, kunnen van de verhalen leren hoe ze op een goede manier met hun jonge patiënten kunnen praten over ziekte en behandeling. Hoe vinden kinderen en jongeren het om ziek te zijn en wat kan een dokter daarvan leren?