Dit is allemaal Roxy!

Roxy krijgt een
Dupi-behandeling
tegen eczeem

  1. Alle verhalen
  2. Dit is allemaal Roxy!

Mijn twee konijnen verzorg ik zelf.

Ik woon thuis met mijn papa en mama en jongere zusje en mijn twee konijnen. Die konijnen zijn samen, want anders vind ik het zielig voor ze. Ik verzorg ze zelf, alleen moeten papa en mama wel vaak zeggen: “Vergeet ze niet eten te geven.”, omdat we ‘s-ochtends nogal druk zijn met alles regelen en spullen pakken.

Een behandeling waar we eerst over hebben nagedacht.

Ik vind het niet erg om te zeggen dat ik eczeem EczeemEczeem is een huidaandoening waarbij je huid rood, jeukerig en soms schilferig wordt. Het komt vaak voor bij kinderen en kan ervoor zorgen dat je veel wilt krabben, wat de huid kan beschadigen. Eczeem is niet besmettelijk, dus je kunt het niet van iemand anders krijgen. heb. Het hoort er gewoon bij. Vroeger had ik er altijd heel veel last van en dan smeerden we ook heel veel met allerlei crèmes. Maar dat hielp niet echt. Ik wilde toen ook nooit korte kleren aan, altijd lange jurken, of dunne lange broeken, want ik dacht: “misschien gaan kinderen daar heel raar over doen”.

Sinds ongeveer een jaar krijg ik een speciale behandeling, DupilumabDupilumabDupilumab is een medicijn dat helpt bij het behandelen van ziektes zoals ernstig eczeem en astma. Het werkt door het immuunsysteem minder actief te maken, waardoor ontstekingen en jeuk verminderen. Mensen krijgen dit medicijn meestal via een injectie, die ze zelf kunnen toedienen., die we Dupi noemen. Eerst wilden papa en mama het nog niet echt heel erg graag. Maar toen het weer werd voorgesteld en ik het zelf ook wilde, vonden ze het goed.

Ik ben er best blij mee, omdat ik nu bijna geen jeuk meer heb en de plekjes veel minder zijn geworden. Sinds de prikken ziet het er eigenlijk goed uit en durf ik weer korte kleren te dragen.

Ik krijg nu elke 4 weken een injectie, in het ziekenhuis. Dan kan ik dus niet naar school, maar dat is niet zo erg, want ik mis niks, hoor. Ik zit nu in groep acht, dus ga bijna naar de brugklas. Daar heb ik veel zin in

    “En soms had ik dan opeens zo’n hele erge jeuk aanval, dat ik gewoon niet kon slapen. Daar werd ik dan heel boos van. Het ging er niet van weg, maar het was wel even lekker”

    Met icepacks op het balkon.

    Voordat ik deze behandeling had viel ik vaak laat in slaap of werd ik veel wakker van de jeuk. Dan ging ik dagen niet naar school, omdat ik gewoon veel te moe was. Dat was niet leuk, maar zo was ik een dag later wel weer iets minder moe.

    Wat hielp tegen de jeuk, was dat we ’s zomers de balkondeuren weleens open deden, zodat ik heerlijk in de wind kon staan. Mama bracht ook weleens icepacks wat ook hielp tegen de jeuk.

    De andere kinderen op school hebben veel meer energie dan ik en kunnen meer dingen doen. Ik spreek daarom niet meer dan één of twee keer in de week af, want anders word ik thuis niet heel gezellig, te moe. Toch heb ik wel veel vriendinnen op school (jongens niet, die zijn irritant). Die vragen eigenlijk nooit wat over mijn eczeem, ik zou niet weten waarom.

    Iemand die ook eczeem heeft begrijpt mij beter.

    In de herfstvakantie op vakantie gaan we meestal met een grote groep weg en daar is een jongetje bij met wie ik vrienden ben. Hij heeft ook eczeem en voor mij is het heel fijn om iemand te kennen, die hetzelfde heeft als ik, dan praten we over dingen.

    Zo heb ik ook iemand leren kennen op de ‘eczeem kids dag’. We gaan op zo’n dag meestal naar een pretpark, of zoiets, samen met kinderen uit heel Nederland die eczeem hebben, en hun ouders. Voor de ouders is er altijd een dokter, om mee te praten en de kinderen kunnen gewoon met elkaar spelen.

    Ik wil later iets worden wat ik leuk vind, dan heb ik minder jeuk.

    Als ik denk aan wat ik later wil worden, dan hoop ik dat ik geen eczeem meer heb, of bijna niet. Het lijkt me heel leuk om later iets met kinderen te doen. Of met dieren, maar mama vindt dat ik dan ook nu wel meer met de konijnen moet doen. En het circus is natuurlijk ook heel leuk, ik zit al elke zaterdag op circus-les. Het moet in ieder geval iets zijn dat ik leuk vind, want dan hoef ik minder aan eczeem en jeuk en zo te denken, dan heb ik er minder last van.

    “Nou, een keertje hebben ze apenpokken gezegd. Of als ik heel rood was, omdat ik dan heel erg had gekrabd bijvoorbeeld, werd ik tomaat genoemd, of dat soort dingen.”

    “Ik had dat prikken geprobeerd, met een VR bril, maar ik merk toch wel, dat ik zelf wil zien wat er gebeurt en dat ik dat fijner vind.”

    Blij op een andere school.

    Ik vertel niet altijd aan iedereen op school dat ik eczeem heb, of dat ik in het ziekenhuis een ‘Dupi-behandeling’ krijg. Maar als ik naar een ‘eczeem kids dag’ ben geweest, dan vertel ik het wel. Het is ook niet dat ik me er voor schaam of zo.

    Op mijn oude school ben ik best gepest, maar dat was ook een minder leuke klas. Dan werd ik ook boos, maar dat durfde ik thuis meestal niet te zeggen, omdat ze dan misschien nog meer gingen pesten. Dus het heeft heel lang geduurd voordat ik het heb verteld.

    Ik denk dat ik in groep vijf pas dingen ging vertellen, niet alles. En uiteindelijk ben ik in groep zeven naar een andere school gegaan. Dat vond ik eerst ook niet leuk, omdat ik wel hele goeie vriendinnen had op mijn oude school. Maar nu ben ik blij dat ik op een andere school zit.

    Moppen tappen.

    Kijk, zo’n ‘dupi-prik’ krijgen is niet leuk, een “beetje blèh”, eigenlijk. Maar als je er niet te lang over doet is het ook weer snel voorbij. Dat vinden de mensen hier altijd knap van mij. Maar ik vind het zo gewoon makkelijker. En als iemand dan ook nog een goede mop vertelt is het helemaal zo over. Dat vind ik eigenlijk wel een goede tip voor nieuwe dokters. Vragen wat een kind wil en die dingen gewoon samen doen. En ook met een goeie mop, natuurlijk!

    Over Roxy

    Roxy is 11 jaar. Het is niet haar echte naam, maar ze vindt deze naam gewoon superleuk. Ze had ooit een poppetje bij een verrassingspakket dat Roxy Foxy heette, en dat is ze altijd een grappige naam blijven vinden. Daarom koos ze deze nu om voor zichzelf in dit verhaal te gebruiken!

    Roxy is behulpzaam, omdat ze het altijd leuk vindt om mensen te helpen. Meer goede eigenschappen weet ze niet te noemen. Ze gaat elke week naar circus-les. En ze heeft eczeem.

    Alle gebruikte namen en plaatsen in dit verhaal zijn fictief. Het zijn dus niet de echte namen van de vertellers van het verhaal.

    Jouw verhaal voor onderwijs: waar is dat voor?

    Studenten (en ook wetenschappers) kunnen van de verhalen leren om nog beter voor kinderen en jongeren te zorgen. Daarvoor bewaren we de complete (lange) teksten nog 10 jaar lang op een veilige plek.

    Studenten die nog voor dokter leren, kunnen van de verhalen leren hoe ze op een goede manier met hun jonge patiënten kunnen praten over ziekte en behandeling. Hoe vinden kinderen en jongeren het om ziek te zijn en wat kan een dokter daarvan leren?