Het leven van Faye
Soms vertel ik over mijn ziekte, en soms niet.
Soms vertel ik over mijn ziekte, en soms niet.
Hoi, ik ben Faye en ik ben 13 jaar oud. Ik verdraag geen eten, daarom zit ik een groot gedeelte van de dag aan de voedingspompWat is een voedingspompEen voedingspomp is een apparaat dat helpt om vloeibare voeding langzaam en gelijkmatig in je maag te brengen via een slangetje, ook wel een sonde genoemd. Dit is handig voor mensen die niet goed kunnen eten of drinken. De pomp zorgt ervoor dat de voeding op de juiste snelheid en hoeveelheid in je lichaam komt, zodat je alle voedingsstoffen krijgt die je nodig hebt. Mensen zien het niet aan me, maar soms vertel ik over mijn ziekte en soms ook niet. Een keer had ik acteerles voor een maandje en toen heb ik helemaal niks verteld. Dat was eigenlijk best fijn, want dan voelde ik me even normaal. Maar soms vind ik het ook wel belangrijk dat mensen weten wat ik heb, zodat ze er rekening mee kunnen houden.
Gelukkig mag ik naar de invalidetoilet en heb ik daar mijn eigen kastje voor mijn spulletjes. ’s Avonds zit ik aan de pomp, van half zeven ’s avonds tot half acht ’s ochtends. Dat betekent dat ik niet overal naartoe kan. Bijvoorbeeld als mijn broer en zijn vrienden op de trampoline gaan springen, kan ik niet meedoen. Dat is soms wel jammer. Maar ik ben het inmiddels wel gewend, dat het voor mij nu heel normaal is.
Eindelijk een hond.
Thuis woon ik met mijn vader, moeder, twee oudere broers en mijn hond. Die hond hebben mijn broer en ik echt heel lang moeten vragen, maar nu is hij er dan eindelijk! Hij is nog maar acht maanden oud en kan heel irritant zijn, maar hij is vooral heel lief als hij slaapt. Mijn moeder en vader laten hem meestal uit, maar soms probeer ik het ook wel. Alleen lukt dat niet altijd, vooral niet als ik aan de pomp zit.
“Ik kan bepaalde sporten niet en ben sneller moe. Dus in dat geval moeten ze wel beter opletten, maar verder niet echt. Ja, en op school ben ik soms effe wat langer naar de WC, zeg maar.“
Jongens zijn irritant.
Op school ben ik bevriend met alle meiden in mijn klas. De jongens zijn soms irritant, maar dat hoort er een beetje bij. Op de eerste schooldag heb ik aan iedereen uitgelegd wat mijn ziekte inhoudt en hoe mijn dagen eruitzien. Mijn klasgenoten weten dus inmiddels dat ik soms langer weg ben of naar het ziekenhuis moet, en ze vinden dat eigenlijk wel normaal. Soms vragen ze wel eens hoe het met me gaat of helpen ze me met dingen die ik moeilijk vind. Ook heb ik wel eens een spreekbeurt gegeven over mijn ziekte. Dat vond ik wel belangrijk, zodat ze begrijpen waarom ik soms langer weg ben of naar het ziekenhuis moet.
Eten is voor mij ook anders. Ik krijg mijn eten via de pomp, dus als anderen eten, zit ik er gewoon bij en kijk ik een filmpje of speel ik een spelletje. Mijn beste vriendin houdt heel erg van eten en soms maakt ze grapjes daarover, maar dat is juist grappig. Toch zijn we besties.
Ik ken veel dokters
Mijn moeder helpt me veel met de pomp en andere medische dingen. Als ik hulp nodig heb, kan ik altijd bij haar terecht. Zo helpt ze me ook met de pomp. Dat kan ik nog niet zelf doen. Ze heeft er zelfs een cursus voor gevolgd. Verder doe ik de meeste dingen zelf, maar douchen moet ik bijvoorbeeld wel met hulp, omdat iemand dan het infuus moet vasthouden. Logeren kan ik eigenlijk niet, behalve die ene keer dat ik bij mijn thuiszorg logeerde omdat mijn ouders een weekendje weg gingen. Dat was wel spannend, maar zij wist precies hoe de pomp werkte waardoor ik er ook vertrouwen in had.
Later wil ik het zelf leren, want zo word ik zelfstandig. Ik ken een meisje van negentien dat het zelf doet. In het ziekenhuis ken ik veel dokters al heel lang, sommige al sinds ik een baby was. Dat is fijn, want dan voel ik me op mijn gemak. Ik heb ook geleerd dat ik mag meebeslissen over mijn behandeling, want ik ben dertien. Als ik iets echt niet wil, dan mag dat ook. Een dokter zei een keer tegen me dat we een behandeling wel later konden doen omdat ik het niet wilde. Die dokter begrijpt het!
“Ik ga bijvoorbeeld binnenkort naar de dierentuin. Dan loopt mijn moeder ook gewoon mee, voor als ik hulp nodig heb, of zo.”
Dansen op straat
Heel soms zetten we de pomp op een ander moment aan. Bijvoorbeeld als ik dansles heb, dan doe ik de pomp in de middag zodat ik in de avond lekker kan dansen. Maar dat kan niet altijd zomaar want als de pomp te snel wordt afgebouwd, dan voel ik me wel eens beroerd. Hoe dan of wat dan precies?
Dansen is iets wat ik al doe sinds ik vier ben en ik vind het heerlijk. Ik doe nu contemporary dans, wat ik veel leuker vind dan jazz. Ik dans zelfs op straat als ik muziek hoor. Daar schaam ik me helemaal niet voor hoor!
“Als de pomp te snel wordt afgebouwd, dan voel ik me wel eens beroerd. Beetje duizelig, minder goed zien, weet je, vlekken voor mijn ogen. Na tien minuten, is het wel voorbij”
Blijf positief
Hoewel het soms lastig is om ziek te zijn, probeer ik altijd naar de positieve dingen te kijken. Mijn levensmotto is: kijk naar wat je kan en niet naar wat je niet kan. Soms is het moeilijk en soms is het stom, maar er zijn altijd dingen waar je blij van kunt worden. En voor de dokters die met kinderen werken, zou ik zeggen: probeer je te verplaatsen in het kind. Luister naar wat zij willen en vinden, want dat is heel belangrijk.
Ik zit ook in de adviesraad van het ziekenhuis. Dat vind ik heel leuk, want ik kan dan ook de kleinere kinderen helpen. Ik weet al precies wat ik later wil worden: pedagogisch medewerkerPedagogisch medewerker WKZEen medewerker in het WKZ, vaak met een paarse polo aan, die kinderen en de ouders/verzorgers begeleidt in het ziekenhuis en ervoor zorgt dat kinderen zich veilig en prettig voelen., zodat ik kleine kindjes kan helpen bij hun ziekte. En als dat niet lukt, wil ik misschien een kinderboerderij beginnen waar kinderen kunnen spelen met dieren. Super leuk!
Dit was een beetje mijn verhaal. Ik hoop dat jullie het interessant vonden en misschien hebben jullie er iets aan. Blijf altijd kijken naar de positieve dingen, want dat doe ik ook! Doei!!
Over Faye
Ontmoet Faye, een dappere 13-jarige die haar ziekte met moed en humor omarmt. Van het omgaan met een medische voedingspomp tot haar liefde voor dansen en haar rol in de adviesraad van het ziekenhuis, ontdek hoe ze haar wereld kleur geeft ondanks de uitdagingen die het met zich meebrengt.
Over de vraag of ze het belangrijk vindt dat mensen ook weten welke ziekte ze heeft dacht ze even na voordat ze antwoordde. “Soms wel, soms niet.”. “Ik had een keer acteerles voor een maandje, of zo, en toen heb ik helemaal niks verteld. Dat was eigenlijk wel fijn, was ik een keer normaal. Maar soms vind ik het ook wel belangrijk, want dan kunnen ze er rekening mee houden.”
Alle gebruikte namen en plaatsen in dit verhaal zijn fictief. Het zijn dus niet de echte namen van de vertellers van het verhaal.
Misschien vindt je deze verhalen ook mooi
Jouw verhaal voor onderwijs: waar is dat voor?
Studenten (en ook wetenschappers) kunnen van de verhalen leren om nog beter voor kinderen en jongeren te zorgen. Daarvoor bewaren we de complete (lange) teksten nog 10 jaar lang op een veilige plek.
Studenten die nog voor dokter leren, kunnen van de verhalen leren hoe ze op een goede manier met hun jonge patiënten kunnen praten over ziekte en behandeling. Hoe vinden kinderen en jongeren het om ziek te zijn en wat kan een dokter daarvan leren?