Magnus Buffet is niet snel van zijn stuk.
Hij voelt zich een mens met redelijk veel geluk.
Het gaat om hoe ik het voel.
Eigenlijk hou ik me niet zo bezig met mijn ziekte. Of aandoening. Of hoe het ook alweer heet. Toen ik vijf was, begon het en nu ben ik veertien. “Ik merkte het zelf, toen ik, op Koningsdag, geloof ik, heel veel last van de zon kreeg.” En ook andere mensen, van de kinderopvang, merkten op dat mijn oog erg rood werd. Dus, zo begon het een beetje. Mijn zicht werd iets slechter, min één of min twee. Niet heel erg, dus, maar wel last van het licht, dat is het eigenlijk wel.
Sinds die tijd ben ik behandeld met ontstekingsremmersontstekingsremmersOntstekingsremmers zijn medicijnen die een ontsteking, waar je heel ziek van kunt zijn, verminderen. Deze medicijnen kunnen pillen zijn, of een crème of zalf. Ze kunnen ook met een injectie (prik) of een infuus worden gegeven. Dat kan betekenen dat dit in een ziekenhuis moet gebeuren. en is het niet echt verslechterd. Een beetje verbeterd, denk ik, zelfs. Ik heb minder last van het licht gekregen, maar mijn zicht is hetzelfde gebleven. Het gaat om hoe ik het voel, oké? Ik zie niet scherper dan eerder.
Mijn moeder vertelt wel dat het, toen ik in voor het eerst in het ziekenhuis kwam, echt “foute boel” was met die ontsteking, maar die is erg veel verbeterd.
Misschien kan ik in mijn eentje naar het ziekenhuis.
Ik woon met mijn vader en moeder, een broer die me vaak slaat en twee leuke cavia’s. Mijn broer en ik kunnen goed stoeien, daar is dat slaan dus van, maar hij is ook wel aardig. Mijn moeder is heel lief en zorgzaam en, net als mijn vader, ook best aardig.
Wij wonen in een stad, dicht bij het centrum, daar is altijd veel te doen. Mijn school is tien minuten fietsen. Nou, dus dat kan altijd erger en ik woon best prima in mijn stad.
Mijn familie doet eigenlijk geen speciale dingen voor mij, omdat ik ziek ben, maar mijn vader en moeder moeten mij wel vaak naar het ziekenhuis, hier, brengen, omdat het niet in onze stad is. Misschien kan ik dat ook wel in mijn eentje, maar ik weet niet of dat verstandig is.
“Uiteindelijk lijkt me dat handig. Ik neem aan dat mijn vader en moeder werk te doen hebben en dat kan ook hier, maar het is natuurlijk handiger op locatie.”
Ik mis niet veel op school, als ik in het ziekenhuis ben .
Ik zit op het gymnasium, in de tweede en ik ben natuurlijk een paar keer opgenomen geweest, waardoor ik school miste. Ik vond dat niet super erg, aangezien ik werd vrijgesteld voor een aantal toetsen. Ook mis ik één keer per maand vier, vijf lessen. Maar dat maakt mij niet heel veel uit. Ik heb niet echt vakken waar ik moeite heb, behalve één, dus ik mis niks belangrijks.
Ik leer sowieso niet zoveel uit de lessen, maar meer uit het boek en dat kan ik hier, in het ziekenhuis, natuurlijk ook doen. En voor later… dan wil ik iets met schaken doen. Wat het waarschijnlijk niet gaat worden. Of ja, iets met financiënfinanciënFinanciën gaat over alles wat met geld te maken heeft. Het omvat hoe je geld verdient, uitgeeft, spaart en beheert. Bijvoorbeeld, als je zakgeld krijgt, moet je beslissen of je het meteen uitgeeft aan iets leuks of dat je het spaart voor iets groters later. of rechten, advocaat of rechter of econoom die drie dingen lijkt me wel leuk. Iets met heel veel geld en ik denk niet dat deze ziekte, me daarin gaat het belemmeren.
Er verandert zoveel, ook zonder een ziekte.
Ik was ongeveer vijf, toen dit begon en ik kan me niet zo goed herinneren hoe het daarvoor was. Dus ik zou niet zo goed weten of er iets veranderd is, nou ja, misschien weet mijn moeder het, maar ik weet het niet. Mijn moeder zegt wel dat ze het ook niet zo goed meer weet en dat er, als je vijf bent, zo veel dingen veranderen dat je niet goed weet of dat dan normaal is of misschien door deze aandoening komt.
Ik moet één keer per vier weken hier zijn voor een infuus vier keer per jaar voor de oogarts en ieder halfjaar naar de immunoloog. Medicijnen neem ik thuis. Ik heb vandaag geleerd, tien minuten geleden, hoe je het medicijn MTXMTXMTX, of methotrexaat, is een medicijn dat helpt bij het behandelen van ontstekingen. Het werkt door de groei van cellen te vertragen en het immuunsysteem minder actief te maken. Dit kan helpen bij ziektes waar het lichaam zichzelf aanvalt, zoals panuveïtis.moet prikken, dat lukte erg goed, dus ik ga dat voortaan zelf doen.
Kinderen die hetzelfde hebben ken ik niet.
Ik kan niemand bedenken, die iets heeft zoals ik, of iets wat er op lijkt. Ook niet in het ziekenhuis, ik ken eigenlijk niet zoveel mensen uit het ziekenhuis. Maar, dat hoeft ook niet voor mij. Ik ben best graag alleen en stoor me aan mensen die veel schreeuwen, zoals soms in mijn klas. Dat is best irritant. Wat heb je daar nou aan, wil je anderen doof maken, ofzo.
Laat mij maar schaken, of basketballen, dat vind ik leuk om met anderen te doen. En slapen, eten en gamen, dat zijn wel zo’n beetje mijn hobby’s. En lezen, maar dat de ik nu minder. Ik lees nu “Building a second brain” in het Engels, over iemand die uitlegt hoe je online een extra brein kan maken. En ik heb nog een boek thuis liggen over investeren met Warren Buffet.
“Wat ik er zelf van merk is dat mijn zicht een beetje hetzelfde is gebleven. Ja, dat is natuurlijk niet fijn, maar het kan veel erger.”
“Ja, dat [op school] gaat prima, ze begrijpen het wel, denk ik. De meeste leraren laten me ook gewoon weggaan. Eigenlijk allemaal.”
Ik leef erg fijn.
Kijk, als ik mezelf zou moeten omschrijven, dan zou ik zeggen dat ik een mens met redelijk veel geluk ben, want ik leef erg fijn. Ik heb natuurlijk een ziekte, maar het kan altijd veel erger. Ik heb fijn geluk en kan niet echt iets anders bedenken om te omschrijven.
Anderen zien toch wel dat ik wat heb.
Mijn vrienden merken natuurlijk ook wel dat ik er af en toe niet ben, maar vinden het eigenlijk best normaal. Ze weten van mij allemaal wat ik heb.
En mijn andere klasgenoten weten heus wel wat er aan de hand is, als ik midden in de les op ga staan om naar het ziekenhuis te gaan. Ik hoef ze dat echt niet te vertellen, hoor. Dat boeit me niet zoveel eigenlijk.
Leid gewoon je leven.
Ik zou iedereen willen zeggen: ga vooral veel sporten en hou je niet zo veel bezig met wat je hebt en – een beetje kort gezegd – niet zo janken. Kijk als je nauwelijks meer iets kan doen is het anders, maar als je zoiets hebt als ik, kan je daar nog prima mee leven. Dus ja, dus eigenlijk: leid je leven gewoon. Het kan veel erger.
En als er dan geprikt moet worden, of zoiets, ga niet eerst veel praten en treuzelen, gewoon doorpakken want niemand in het ziekenhuis is daar voor zijn plezier. Dus ja, gewoon opschieten en zorgen dat het efficiënt en makkelijk gaat.
Over Magnus Buffet
Magnus Buffet is 14 jaar. Hij is heel erg geïnteresseerd in schaken (Magnus Carlson) en in de financiële markt (Warren Buffet). Daarom noemt hij zich in dit verhaal Magnus Buffet. Vanaf zijn vijfde merkte hij dat hij last kreeg van zijn ogen. Hij kon slecht tegen licht en daardoor zag hij minder scherp. Het bleek een serieuze oogziekte te zijn: panuveïtis, die behandeld moet worden, omdat je anders slecht kan gaan zien.
Sinds een behandeling met ontstekingsremmers, waarvoor hij vaak in het ziekenhuis moet zijn, is zijn zicht wat beter geworden. Hij kan door die medicijnen ook sneller ziek worden en heeft al een paar keer in een ziekenhuis gelegen door longontsteking. Magnus Buffet is iemand van weinig woorden en die zich zo min mogelijk druk maakt over ziekte en behandelingen. Hij neemt het wel serieus, maar probeert zoveel mogelijk te doen wat hij zelf leuk vindt!
Alle gebruikte namen en plaatsen in dit verhaal zijn fictief. Het zijn dus niet de echte namen van de vertellers van het verhaal.
Misschien vindt je deze verhalen ook mooi
Jouw verhaal voor onderwijs: waar is dat voor?
Studenten (en ook wetenschappers) kunnen van de verhalen leren om nog beter voor kinderen en jongeren te zorgen. Daarvoor bewaren we de complete (lange) teksten nog 10 jaar lang op een veilige plek.
Studenten die nog voor dokter leren, kunnen van de verhalen leren hoe ze op een goede manier met hun jonge patiënten kunnen praten over ziekte en behandeling. Hoe vinden kinderen en jongeren het om ziek te zijn en wat kan een dokter daarvan leren?