Ik ben helemaal niet ziek! Ik heb gewoon een beperking.
Hoe Suzan vol vertrouwen en vastberaden door het leven gaat.
Ik vind er wat van, als mensen me ziek noemen.
Ik ben helemaal niet ziek, hoor! Ik heb gewoon een beperking. Soms denken mensen wel dat ik ziek ben, maar dat is niet zo. En dat vind ik zo irritant! Op school, als ik ergens nieuw kom, zeggen de juffen al snel: “Ze zit in een rolstoel, maar ik merk er eigenlijk niks van!” Dat vind ik wel grappig. Ik weet inmiddels wel dat ik een beperking heb. Noem dat dan ook niet altijd ‘ziek zijn’!
Op school doe ik gewoon mee, net als iedereen.
Op school gaat het goed. Ik heb op drie scholen gezeten: basisschool, middelbare school en MBO. Ik doe nu de MBO-opleiding voor maatschappelijke zorg, niveau vier. Volgend jaar ga ik niveau drie doen. Elke keer als ik op een nieuwe school kom geef ik een Powerpoint presentatie over mijn beperking, dat vinden ze vet! Maar verder weet ik niet echt wat ze ervan vinden. Ze doen eigenlijk niet anders tegen mij. Niet voor de presentatie, maar ook niet erna. Ze zeggen heel soms wel eens dat ze dat allemaal niet wisten.
Eigenlijk doe ik gewoon met alles mee, net als alle anderen op school. Ik zit ook niet op speciaal onderwijs. Heel soms moeten we weleens iets regelen, zoals bij kookles op een school. Voor mij hoeft dat geen aangepaste keuken te zijn, hoor. Maar mijn moeder en ik hadden wel een lagere tafel geregeld, met een los kookplaatje, zodat ik er goed bij kan. Dan pakken ze voor mij gewoon dat kookplaatje en zetten dat op tafel. Mijn moeder en ik zijn een heel goed team.
“Ik weet nou wel dat ik ziek, of eigenlijk, dat ik niet ziek ben, maar een beperking heb.”
Ik heb best vaak in het ziekenhuis gelegen en dan hielp iedereen. Papa, mama, de dokters. Oh ja, ook de verpleegkundigen, natuurlijk, maar verpleegkundigen en dokters zijn voor mij wel een beetje hetzelfde.
Die botox is geen pretje, hoor.
Laatst had ik een botox-afspraak in het ziekenhuis voor volwassenen (daar moet ik, als ik 18 ben, heen). Dan kun je meekijken wat ze doen, best gaaf. Da’s weer wat anders dan onder narcose en daarna alleen bijkomen. Maar om nou te zeggen dat het bij de kinderafdeling niks voorstelt? Ik vond het vaak best tegenvallen, daar lijk ik wel de enige in.
Toch zijn er eigenlijk nooit momenten dat ik ‘er doorheen zit’ of het lastig vind, dat ik een beperking heb. Dus hoef ik daar ook geen oplossing voor te vinden. Het is gewoon zo. Ik kan wel zeggen, ik had liever willen lopen. Maar dat weet ik helemaal niet.
Ik tennniste vroeger veel, nu dans ik ook.
Ik heb vrienden op school, maar ook nog van vroeger en van andere clubs. Ik heb veel getennist en nu dans ik ook. Dat is leuk, want daar zijn weer mensen die ik alleen van dansen ken.
Uitgaan vind ik niks, met al die dronken mensen. Doe dat maar lekker later!
Ik werk als vrijwilliger bij een soort jongerensoos. Daar komen veel vrienden. Dat is geen uitgaan hoor, want dit zijn jongeren, zonder drank. Nee, uitgaan is wel met drinken.
“Hoe vaak ik geopereerd ben? Wacht even: één, twee, toen hebben ze die gedaan, dus dat is drie. Toen hebben ze dat gedaan, dat is vier. Toen hebben ze mijn rug geopereerd en dan nog een paar botox-afspraken, ertussendoor. Stuk of tien, uitgebreid gezegd.”
“Maatschappelijk werk, dat lijkt me ook vet, maar dan moet ik dus een hbo-opleiding doen en dan moet ik wel verder. Maar dat weet ik nog niet, of ik dat ga doen.”
Misschien ga ik later verder studeren.
Misschien ga ik later verder studeren
Wat ik na deze opleiding, ga doen? Misschien nog verder leren. Of meteen werken. Dat zie ik wel.
Het lijkt me heel erg gaaf om maatschappelijke zorg, of pedagogisch werk te gaan doen. Met mensen met een beperking. Zoals toen ik op een gegeven moment hier in het ziekenhuis lag en toen kwamen er van die mensen van pedagogisch medewerkerpedagogisch medewerker WKZEen medewerker in het WKZ, vaak met een paarse polo aan, die kinderen en de ouders/verzorgers begeleidt in het ziekenhuis en ervoor zorgt dat kinderen zich veilig en prettig voelen. , volgens mij…
Over Suzan
Hierboven staat het verhaal van Suzan (18 jaar) zoals ze wil worden genoemd (van Suzan & Freek, ja), omdat ze dat zulke lieve, spontane mensen vindt! Ze heeft ze zelf nooit persoonlijk ontmoet, maar was wel een keer heel dichtbij! Tijdens een concert zag ze met eigen ogen hoe mooi deze helden reageerden op een meisje dat een poster bij zich had, maar niet durfde te geven, met “wil je mij een knuffel geven?”.
“Onze” Suzan” heeft die poster toen op het podium gegooid en gezien dat Suzan en Freek dit zo goed snapten, dat ze op hun buik op het podium gingen liggen om het meisje een knuffel te geven. Suzan is geboren met Spina Bifida.Spina BifidaAls een kind wordt geboren met een open rug (spina bifida), dan is in het begin van de zwangerschap er iets niet goed gegaan met de aanleg van het centrale zenuwstelsel. Bij een spina bifida is de neuraalbuis niet goed gesloten. Dit noemen we een neuraalbuisdefect (nbd). Ook de wervels sluiten zich hier niet goed omheen. De zenuwen zijn op deze plek niet goed aangelegd ook ontbreken soms spieren, vetweefsel en huid. Bron: website WKZ.
Ze noemt zichzelf niet ziek, maar hooguit beperkt. Daar is ze heel stellig in!
Alle gebruikte namen en plaatsen in dit verhaal zijn fictief. Het zijn dus niet de echte namen van de vertellers van het verhaal.
Misschien vindt je deze verhalen ook mooi
Jouw verhaal voor onderwijs: waar is dat voor?
Studenten (en ook wetenschappers) kunnen van de verhalen leren om nog beter voor kinderen en jongeren te zorgen. Daarvoor bewaren we de complete (lange) teksten nog 10 jaar lang op een veilige plek.
Studenten die nog voor dokter leren, kunnen van de verhalen leren hoe ze op een goede manier met hun jonge patiënten kunnen praten over ziekte en behandeling. Hoe vinden kinderen en jongeren het om ziek te zijn en wat kan een dokter daarvan leren?