Deimos houdt
van zwemmen
Deimos en zijn Avontuur
Deimos en zijn Avontuur
Ik ben Deimos en ik wil jullie graag vertellen over mijn leven. Ik ben 18 jaar en heb een speciale ziekte met een moeilijke naam: galwegatresigalwegatresieGalwegatresie is een zeldzame ziekte bij babies waarbij de buisjes die gal van de lever naar de darmen brengen, niet goed werken of verstopt zijn. Gal is een vloeistof die helpt bij het verteren van vetten. Als deze buisjes niet goed werken, kan de gal niet naar de darmen en krijgt de baby geelzucht (gele huid en ogen) en ontkleurde ontlasting (witte of lichtgele poep). Bron: www.mlds.nl heet het. Misschien klinkt dat ingewikkeld, maar ik zal proberen het zo eenvoudig mogelijk uit te leggen.
Ik ben al ziek sinds ik heel klein was, ik was pas drie maanden oud toen het voor het eerst naar voren kwam. Mijn lever werkt niet goed en dat betekent dat ik af en toe naar het ziekenhuis moet voor controles. Ik heb een speciale operatie gehad, die heet KasaioperatieKasaioperatieEen Kasaioperatie is een speciale operatie voor babies met galwegatresie. Tijdens deze operatie verwijdert de chirurg de verstopte en beschadigde galwegen en maakt een nieuwe verbinding tussen de lever en de dunne darm. Dit helpt de gal om weer goed door het lichaam te stromen. Bron: www.mlds.nl, waarbij ze mijn galblaasgalblaasDe galblaas is een klein, peervormig orgaan dat onder de lever ligt. Het slaat gal op, een vloeistof die door de lever wordt gemaakt en helpt bij het verteren van vetten. Wanneer je iets vets eet, knijpt de galblaas samen en stuurt de gal naar de dunne darm om te helpen bij de spijsvertering. hebben verwijderd. Dankzij deze operatie gaat het nu beter met mij, maar ik moet wel blijven opletten. “Nu moet ik elke anderhalf jaar hier komen voor simpel gezegd, controle op spataderen in mijn slokdarm omdat er kans is dat deze bloedvaten in mijn buik groter worden en dan zouden ze kunnen knappen.”
Wat ik ervan vind? Soms is het wel jammer. Vooral omdat ik niet alles kan doen wat anderen doen, zoals bepaalde sporten, waarbij ik kans heb op botsen of klappen. Maar ik heb geleerd om hiermee om te gaan en ben blij met wat ik wel kan. Ik mag bijvoorbeeld niet te veel vet eten. Een keer per week neem ik een frietje of een pizza, dat dan weer wel.
“Als ik in het ziekenhuis ben vind ik het soms wel lastig dat ik niet zoveel vragen heb, want ja, het is wel mijn lichaam. Maar als de dokters langs komen dan hebben mijn ouders meestal de vragen.”
Gamen vind ik het leukste
Thuis is voor mij een plek waar ik me veilig voel. Ik hou ervan om videogames te spelen, vooral Rainbow Six Siege. Als ik thuis ben, game ik als ik daar tijd voor heb. Helaas kan ik naar het ziekenhuis niet altijd mijn Playstation meenemen, dus dan mis ik het gamen wel een beetje.
Oppassen met sporten
Op school gaat het goed. Ik doe een opleiding IT Support op het MBO en zit nu in mijn eerste jaar. Mijn klasgenoten en leraren weten allemaal van mijn ziekte en houden er rekening mee. Als ik naar het ziekenhuis moet, zijn ze altijd heel begripvol.
Mijn vrienden zijn heel belangrijk voor me. Ze behandelen me net als iedereen en dat vind ik fijn. Natuurlijk weten ze dat ik soms moet oppassen voor, bijvoorbeeld klappen op mijn buik, vanwege mijn lever. Daarom mag ik ook niet meedoen met sporten zoals voetbal en vechtsporten. Maar we vinden altijd manieren om samen plezier te hebben, zoals zwemmen, wat ik heel leuk vind.
Bijzondere vriendschap
Ik heb één vriend, hij heeft een hartaandoening. We kennen elkaar al heel lang, sinds de basisschool, misschien al vanaf groep twee of drie. Vroeger spraken we veel meer met elkaar, maar we hebben nog steeds contact. Hij moet, net als ik, regelmatig naar het ziekenhuis voor controles. Vanwege zijn hart heeft hij ook dingen die hij niet mag doen, net zoals ik bepaalde activiteiten moet vermijden vanwege mijn lever.
We hebben veel vergelijkbare moeilijkheden, en daarom kunnen we goed met elkaar praten. Het is fijn om iemand te hebben die je echt begrijpt. Met hem kan ik dingen bespreken die ik met andere vrienden minder snel zou delen. We weten allebei hoe het is om regelmatig medische afspraken te hebben en om te moeten leven met beperkingen. Dat geeft een speciale band tussen ons, en het is prettig om zo’n lotgenoot te hebben.
“Vrienden blijven vrienden en als ze mij anders zien door mijn aandoening, dan noem ik ze geen vrienden.”
In het ziekenhuis
Ik heb veel hulp gehad door de jaren heen, vooral van de verpleegsters en dokters in het ziekenhuis. Er is een sociaalpedagogisch hulpverlener die ik al ken sinds ik klein was. Ze zorgt altijd goed voor me en ik voel me op mijn gemak bij haar. Als ik in het ziekenhuis ben, hou ik contact met mijn vrienden en familie via de app. Zij helpen me om bij te blijven met schoolwerk en zorgen ervoor dat ik me niet eenzaam voel. Mijn vrienden begrijpen me en helpen me als ik het nodig heb. Dat maakt een groot verschil.
Ik heb alle zwemdiploma’s!
Eén sport waar ik echt van kan genieten en die mijn gezondheid niet in gevaar brengt, is zwemmen. Van jongs af aan vond ik de zwemsport geweldig. Ik heb al mijn zwemdiploma’s behaald en zelfs reddingsdiploma’s. Zwemmen geeft me een gevoel van vrijheid en plezier dat ik bij geen enkele andere sport vind. Ik doe niet aan wedstrijdzwemmen, maar ik ben meer van het vrij zwemmen, vooral kunstzwemmen zoals de vlinderslag. Dat zou ik echt graag willen leren. Jammer genoeg wordt dat tegenwoordig niet veel meer in Nederland onderwezen.
“Ik hou gewoon mijn plezier in de dingen die ik kan doen en ik denk dan niet aan de dingen die ik niet kan doen.”
Focus je op positiviteit
Ik heb ook geleerd om positief te blijven en te genieten van de kleine dingen. Mijn ziekte heeft me sterker gemaakt en ik waardeer de steun van mijn familie en vrienden enorm. Zij helpen me om elke dag met een glimlach door te komen.
Als ik een boodschap mag geven aan andere kinderen die misschien ook ziek zijn, dan zou het zijn: Zie het ziekenhuis niet als iets negatiefs, ze helpen je en zijn er om je beter te maken. Voel jezelf thuis in het ziekenhuis, groei er een beetje in. Zo goed als het kan.
Over Deimos
Maak kennis met Deimos, een avontuurlijke 18-jarige die zijn leven met vastberadenheid en positiviteit leidt, ondanks de uitdagingen die gepaard gaan met zijn ziekte, zo als dat hij op de wachtlijst voor een nieuwe lever staat.
Van zijn passie voor gamen tot zijn liefde voor zwemmen, en zijn sterke vriendschap met een lotgenoot met een hartprobleem, ontdek hoe hij elke dag kleur geeft aan zijn wereld vol ziekenhuisbezoeken en persoonlijke triomfen.
Alle gebruikte namen en plaatsen in dit verhaal zijn fictief. Het zijn dus niet de echte namen van de vertellers van het verhaal.
Misschien vindt je deze verhalen ook mooi
Jouw verhaal voor onderwijs: waar is dat voor?
Studenten (en ook wetenschappers) kunnen van de verhalen leren om nog beter voor kinderen en jongeren te zorgen. Daarvoor bewaren we de complete (lange) teksten nog 10 jaar lang op een veilige plek.
Studenten die nog voor dokter leren, kunnen van de verhalen leren hoe ze op een goede manier met hun jonge patiënten kunnen praten over ziekte en behandeling. Hoe vinden kinderen en jongeren het om ziek te zijn en wat kan een dokter daarvan leren?